Отец больного ребёнка о битве с «сахарной» эпидемией в Казахстане
В тишине официальной статистики тонет настоящая драма: в Казахстане стремительно растёт число детей, живущих с сахарным диабетом. Это не просто цифры , это тысячи искалеченных судеб, ежедневная борьба за жизнь и столкновение с безразличием системы.
О том, почему диабет стал неинфекционной пандемией, о бюрократических барьерах и о силе родительской любви , которая способна свернуть горы, мы говорим с Русланом Закиевым, директором общественного фонда «Диабетический родительский комитет». Его история – это не просто рассказ руководителя НПО, это исповедь отца, который в 2013 году сам услышал страшный диагноз своего сына и с тех пор посвятил свою жизнь борьбе за его здоровье.
Тихая пандемия у нашего порога
– О ситуации с диабетом в Казахстане очень многие наши сограждане имеют смутное представление. Как бы вы вкратце её охарактеризовали и какие видите тенденции в её развитии?
– Если говорить предельно честно, то мы стоим на пороге национальной катастрофы, которую предпочитаем не замечать. Диабет в Казахстане – это тихая неинфекционная пандемия, расползающаяся по стране. У большинства людей в голове набор опасных мифов: мол, это болезнь тех, кто ест много сладкого. Реальность куда страшнее. 95% всех случаев в стране – это диабет второго типа, болезнь «цивилизации», вызванная ожирением, фастфудом и гиподинамией. Но самый тревожный колокол звучит в судьбах наших детей. Я говорю о диабете первого типа. Когда в 2013 году заболел мой сын, в стране было меньше тысячи таких детей. Сегодня их почти семь тысяч. Вдумайтесь в эту динамику – за 12 лет рост в семь раз! Это поколение, которое растёт с ежедневным осознанием своей хрупкости. И хотя улучшение диагностики и осведомленности родителей, в чем есть и заслуга нашего фонда, играет свою роль, общая тенденция пугает. Мы видим, как болезнь молодеет и становится все агрессивнее.
– Получается, что диабет – болезнь многоликая, коварная, и поджидает любого человека в самых неожиданных ситуациях, однако большинство из нас различий диабета не ведает. Просветите на этот счёт?
– Именно так. И это незнание порождает черствость и непонимание. Попробую объяснить образно. Представьте, что наш организм – это дом, а глюкоза – это энергия, которая должна в него попасть. Инсулин – это ключ, который открывает двери в клетки. При диабете второго типа ключ есть, но замок «заржавел» из-за неправильного образа жизни – это называется инсулинорезистентность. Клетки плохо реагируют на инсулин. А вот диабет первого типа – это совершенно другая история. Это аутоиммунное заболевание, при котором организм сам уничтожает клетки, производящие инсулин. То есть ключа просто нет. Совсем. И без него энергия не попадет в клетки, человек погибнет от состояния, называемого диабетическим кетоацидозом. Для ребёнка с первым типом инсулин – это не просто лекарство. Это воздух. Каждая инъекция – это вдох. А теперь представьте, что этот воздух ему могут в любой момент перекрыть.
Государство на игле равнодушия
– Получается, что остаться один на один с этой болезнью человек просто не может, если общество, а точнее – государство, не будет ему помогать?
– Один на один с диабетом первого типа – это смертный приговор. Это не та болезнь, где можно «взять себя в руки» или «перетерпеть». Жизнь такого человека – это ежеминутный, круглосуточный контроль. Это математика, где ошибка в расчетах дозы инсулина может привести к коме. И в этой ситуации государство должно быть не просто помощником, а надёжной страховочной системой. Но вместо этого мы часто видим стену. Семья, где растёт такой ребёнок, несёт колоссальную финансовую и психологическую нагрузку. Государственная поддержка – это не милость, а обязанность, жизненная необходимость. Без неё эти дети и их семьи обречены на выживание в одиночку.
– А какое место в этом печальном раскладе занимает Казахстан? Как у нас налажена помощь больным диабетом?
– Наша система лекарственного обеспечения, увы, смотрит не на ребёнка, а на строчку в отчете о закупках. Это бездушный конвейер, где вместо индивидуального подхода, жизненно важного при диабете, царит принцип «бери, что дали». Представьте, что ваш ребёнок годами подбирал с врачом тот самый, единственно подходящий ему инсулин, добился стабильных сахаров, живёт почти полноценной жизнью. А потом в поликлинике ему протягивают другой препарат, потому что чиновники закупили то, что было дешевле. И неважно, что этот инсулин не проходил клинических исследований на детях или вовсе им противопоказан. Это рушит годы титанического труда.
И это только верхушка айсберга. Когда наши дети достигают 18 лет, система будто выбрасывает их за борт. Прекращается поддержка помповой инсулинотерапии, урезается перечень льготных лекарств, в 90% случаев отказывают в продлении инвалидности. Вчерашний ребёнок, который ни на день не перестал быть больным, вдруг оказывается обязан платить взносы в ОСМС, иначе рискует остаться без жизненно важного инсулина. Вы понимаете? И ведь это «гуманное решение» обсуждалось и в парламенте и в медицинской среде. Как это можно объяснить? Это циничная бюрократическая рулетка, где ставкой является человеческая жизнь.
Поколение, которое не сдается
– Конечно же, это самое страшное – положение детей, больных диабетом. А есть ли какие-нибудь особенные методы их лечения?
– При диабете первого типа метод лечения один, и он неизменен – пожизненная инсулинотерапия. Но куда важнее, как ребёнок живёт с этой болезнью. И вот здесь у нас зияет пропасть. Знаете, каков самый шокирующий факт о положении наших детей? Сто процентов детей с диабетом дошкольного возраста лишены конституционного права на образование. Их не берут в детские сады. Ни в частные, ни в государственные. Причина проста и унизительна – низкая квалификация медсестер, которые боятся ответственности за таких детей. В отличие от школьных медработников они подчиняются не системе здравоохранения, а директору садика, и никто не занимается их обучением. Система с самого раннего возраста выталкивает наших детей в социальную изоляцию, ломает их.
К счастью, в школах ситуацию удалось сдвинуть с мертвой точки. Мы внедряем международную программу KiDS (Дети и диабет в школах), которая эффективно работает более чем в 30 странах. Вместе с ведущими специалистами страны мы создали пособие «Дети с сахарным диабетом и школа». Это доказывает, что при наличии воли и правильного подхода проблемы решаемы.
– Ну и, наконец, социальная адаптация, обучение больных диабетом детей – наверняка это тоже нелегкая тема и, насколько известно, вы занимаетесь ею непосредственно. Что сегодня в стране делается или не делается в этой области, как в этом смысле можно охарактеризовать положение казахстанских детей?
– Социальная адаптация – это наш самый болезненный фронт. Ребёнок, выросший в изоляции, приходит в школу и становится изгоем. Он сталкивается с буллингом, и самое страшное, что порой травлю инициируют сами педагоги, оперируя теми самыми дремучими стереотипами о диабете. Я знаю тысячи таких историй, некоторые из них закончились трагически.
Чтобы разорвать этот порочный круг, наш фонд при поддержке компании «Аксель и А», а также Lions Clubs International в Алматы в этом году, уже четвертый год отправляет 20 подростков со всей страны в летний лагерь лидерства «Жаңа Ұрпақ». Для них это как глоток свежего воздуха. Они впервые оказываются среди «своих», учатся не стыдиться своей болезни, а управлять ею, обретают уверенность. Потом они возвращаются в свои регионы и становятся маяками для других детей. Конечно, 20 человек в год – это капля в море. Но за каждой такой каплей – спасенная душа.
Знаете, я часто вижу чиновничий цинизм и равнодушие. Но потом я смотрю в глаза этих детей. Они не просят жалости. Они хотят жить, любить, мечтать. Когда я вижу подростка, который с улыбкой настраивает инсулиновую помпу и говорит о будущем, я понимаю – моя борьба не напрасна. За каждой сухой цифрой статистики – живое детское сердце, которое бьётся благодаря одной инъекции инсулина. Диабет – это не приговор. Но приговором его могут сделать безответственность государства и равнодушие общества. И пока это так, мы будем стучать во все двери. Ведь истинное величие нации измеряется не в баррелях нефти, а в том, как она заботится о своих самых беззащитных детях.
Серик ТЕКЕЖАНОВ
Подписывайтесь на наш Дзен и Telegram канал
